Целью создания регистра больных со злокачественными новообразованиями (ракового регистра-РР) является получение достоверной информации о заболеваемости, смертности от Злокачественных новообразований (ЗНО), состоянии специализированной онкологической помощи населению. В онкологических диспансерах субъектов РФ полицевой учет больных с ЗНО ведется с 1950 г.

В МНИОИ им. П.А. Герцена — филиале ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России для проведения качественного учета онкологических заболеваний в РФ была разработана методическая платформа формирования регистра онкологических больных, на основе которой создана информационно-аналитическая система ракового регистра (РР РФ) ИАС «Канцер-регистр».

• Регистрация онкопациентов

Популяционный раковый регистр представляет собой систему сбора, хранения и анализа информации о злокачественных новообразованиях среди популяции на определенной территории. Программа «Канцер-регистр 6FB» предназначена для регистрации и ведения учета больных раком в территориальных учреждениях Российской Федерации.

• Программа «Канцер-регистр 6FB» позволяет отправлять обновления баз данных территориальных раковых регистров в базу данных Федерального ракового регистра РФ.
• Источниками данных для формирования популяционного ракового регистра территории являются лечебные учреждения, патолого-анатомические бюро, судебно-медицинские бюро, страховые компании и ЗАГСы.
• Канцер-регистр РФ составляется на основе первичных учетных форм: извещения о больном с диагнозом ЗНО, выписки из медицинской карты стационарного больного ЗН, протокола на случай выявления у больного запущенной формы ЗНО и талона дополнения к контрольной карте.

Раковый регистр Российской Федерации представляет собой многоуровневую модель, которая функционирует в рамках единой государственной системы в сфере здравоохранения.

Создание и совершенствование регистра онкопациентов регламентируется приказами Минздрава России, основополагающим из которых является Приказ №135 от 10.04.1999 г.

«О совершенствовании системы Государственного ракового регистра».

«Мы не оставим тебя». Как канцер-регистр и персональные помощники помогают лечить людей с онкологическими заболеваниями

Что чувствует человек, у которого подозревают рак? Он одинок, растерян и напуган. Куда идти, к какому врачу, в какую больницу? Может, найти хорошего доктора по знакомым? А после лечения как не пропустить регулярные осмотры и анализы, когда больше всего хочется забыть о пережитом?

Чтобы пациент не потерялся в походах от одного врача к другому, а врачи видели полную информацию о назначенном лечении и анализах, в Москве уже больше года действует проект «Персональный помощник» для людей с подозрением на рак и подтвержденным диагнозом.

Что такое канцер-регистр и как получить персонального помощника в лечении рака — рассказали эксперты на IV Форуме социальных инноваций регионов.

Elia Pellegrini / Unsplash.com

«Несколько лет назад мы имели разрозненную сеть медицинских организаций по профилю “онкология” и нечеткую маршрутизацию пациента в городе, — вспоминает Саида Гаджиева, заместитель руководителя депздрава Москвы. — Порой человек оставался один на один со своим заболеванием и искал нужного ему врача через сарафанное радио. Все документы были на бумаге, не было единой цифровой среды».

В декабре 2019 года в Москве утвердили новый стандарт оказания онкологической помощи. Он обеспечивает преемственность ведения пациента на всех этапах — от постановки диагноза до лечения и последующей реабилитации. Чтобы каждый онкобольной получил лечение и не потерялся в статистике, нужно было создать единую базу информации обо всех пациентах Москвы.

Так появился городской канцер-регистр всех онкобольных.

Что такое канцер-регистр?

Долгое время врачи сами вели учет онкобольных — в основном на бумаге. Это было неудобно и приводило к путанице в данных. Не всегда удавалось вовремя зарегистрировать человека в больнице, а ведь еще сами пациенты могут не прийти на прием, обратиться в другую больницу или вовсе переехать в другой регион.

И когда началась реформа онкологической службы, выяснилось, что «регистр онкологических пациентов неполный, недостоверный и требует значительной переработки», рассказывает руководитель Центра развития социальных технологий Москвы Наталья Климова.

В то время в Москве уже действовала «электронная регистратура» — единая медицинская информационно-аналитическая система.

В ней пациенты могли посмотреть свою электронную медицинскую карту, записаться на прием к специалисту, увидеть результаты проведенных исследований и получить рецепт на лекарства.

А врачи получили доступ ко всей оцифрованной истории наблюдений и лечения пациентов, вносили в систему данные пациента, выписывали электронные рецепты и многое другое.

На базе этой «электронной регистратуры» и был создан регистр онкобольных (канцер-регистр — от английского слова cancer, «рак»). В канцер-регистр вносят все данные о пациенте: когда ему поставили диагноз, назначили лечение, когда провели операцию или химиотерапию, когда положили в стационар, были ли у заболевания рецидивы.

Теперь врач заполняет бумажную регистрационную карту онкобольного и передает ее операторам канцер-регистра, которые работают в каждом центре амбулаторной онкологической помощи. Операторы проверяют, насколько корректно записана дата установления диагноза, морфологический код, данные о пациенте, и только после этого вносят информацию в канцер-регистр.

«Сейчас канцер-регистр работает в полуавтоматическом режиме, но мы уже можем анализировать данные для наших стационаров и центров амбулаторно-онкологической помощи. Это влияет на всю систему помощи, в том числе обеспечивает маршрутизацию пациента и преемственность [между медицинскими учреждениями]», — говорит Климова.

В будущем, когда канцер-регистр будет полностью доработан, появится отдельная аналитика по пациентам, которые находятся под диспансерным наблюдением (то есть прошли лечение и теперь наблюдаются у врача).

По каждому пациенту будет индивидуальный план: когда ему нужно прийти на прием, какие сдать анализы и пройти исследования. Врач будет видеть, сколько ему ожидать людей на ближайший день, неделю, месяц.

«К сожалению, есть люди, которые не хотят идти к врачу. Кто-то боится и по окончании лечения хочет забыть о болезни.

Эта система будет еще одним шагом к тому, чтобы человек понимал: это делается для него,

— объясняет Климова. — Когда мы говорим: “Мы не оставим тебя [в покое] не потому, что нам очень хочется тебя тревожить, а потому, что тебе это надо”, доверие к врачу повышается. Мы хотим знать, что с нашими людьми, как они себя чувствуют».

В 2022 году канцер-регистр хотят сделать полностью автоматизированным. Все данные по лечению пациента будут подгружаться из медицинских документов: протокол осмотра врача, протокол консилиума, протоколы исследования биопсийного материала и другая ключевая информация. Это освободит врачей от бумажной работы и необходимости каждый раз перепроверять информацию о пациенте.

«У вас будет персональный помощник, вот его имя, фамилия и телефон»

С 2021 года во всех округах Москвы заработал проект «Персональный помощник» для людей с подозрением на онкологическое заболевание или с подтвержденным диагнозом.

Персональный помощник — это человек, который по телефону помогает и информирует пациента на всех этапах лечения. Он записывает на прием к врачу, напоминает о дате визита, контролирует правильное ведение медицинской документации.

«Часто, попадая в медицину с тяжелым заболеванием, человек оказывается одинок, не понимает, куда попал, куда идти.

Выходя из кабинета врача, он иногда говорит: “Я ничего не понял”

Мы же выстраиваем клиентоориентированный сервис, — рассказывает руководитель Центра развития социальных технологий Москвы.

— Человеку на приеме сообщают: “У вас будет персональный помощник, вот его имя, фамилия и телефон”. Пациент понимает, кто именно ему будет помогать.

Каждый день персональным помощникам выкатывается план: этому пациенту надо позвонить, этому пациенту надо напомнить и так далее».

Сегодня в Москве работают 60 персональных помощников. Всего через них прошли 27 тысяч пациентов, а прямо сейчас они активно сопровождают 18 тысяч человек.

У онкологов забирают канцер-регистр

Разногласия по поводу того, как должен работать и кем управляться федеральный раковый регистр, привели к тому, что он будет передан в ЕГИСЗ. Главные онкологи страны договорились об этом с Минздравом. Однако тут же неожиданно выяснилось, что в этом случае управление регистром будет передано Ростеху.

Решение об этом, формальное или неформальное, уже принято, причем путем негласной договоренности. В ходе секции «Проблемы организации онкологической помощи населению» на «Белых ночах» эту тему подняли главный онколог страны, генеральный директор НМИЦ радиологии Андрей Каприн и директор НМИЦ онкологии им. Н.Н.

Петрова, главный онколог СЗФО Алексей Беляев.

Андрей Каприн пытался в своем выступлении сравнить состояние онкологии в России и за рубежом, однако то и дело отвлекался на тему, которая оказалась главной на этом заседании: «Так как мы договориться не смогли, Ростех сказал, что он прекрасно будет вести наш канцер-регистр».

glavonco.ru

Затем он вновь вернулся к этой теме и рассказал, что два месяца назад случайно попал на совещание, куда никто из онкологов не был приглашен, и там услышал: «Онкологи не могут договориться, какой регистр их устраивает, им нужен хороший инструмент. Но у них нет таких служб, а мы все это отработали. Мы свяжем онкослужбу вертикально интегрированной информационной системой. Врачей будем приглашать как экспертов, а математики и аналитики будут от нас. Подходит? – Подходит».

Главный онколог уточнил, что эта программа запущена, в правительстве о ней знают. «Пока такие деньги будут вливаться в химиотерапию, будет двойной-тройной контроль за препаратами. Сейчас у них очень удобный повод для того, чтобы забрать эту функцию на себя. Люди там очень умные, влиятельные, вхожие.

Положение о регистре вычеркнули из текста закона “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” в последний день. Регистр не попал в закон – и под контроль Минздрава тоже. Поэтому мы, к сожалению, потеряли над ним контроль.

Будем работать, может, времена опять поменяются», – сказал он участникам заседания. 

В настоящее время 62 субъекта РФ передают данные на федеральный уровень, расположенный на сервере Минздрава России. 

Если в словах академика Каприна звучала безнадежность, Алексей Беляев постарался увидеть в переменах здоровый этап развития: «В них есть разумное начало, потому что по регионам у нас получаются разные цифры – показатели заболеваемости и смертности регистрируются по-разному.

Так происходит потому, что действуют некачественные информационные системы. На этой ступени развития будет наведен порядок. Думаю, на следующем этапе произойдет послабление, чтобы впустить туда медицинское сообщество.

А вертикально интегрированная информационная система, которую сейчас демонстрирует министерство, позволит нам брать часть информации, касающейся онкологических больных. Дай бог, чтобы была создана новая система, а не только разрушена работающая».

Напомним, к созданию вертикально интегрированных систем также причастна госкорпорация».

Реплика руководителя петербургского НМИЦ не означает продолжения дискуссии о подходах к регистру: поздно.

К тому же теперь выяснилось, что он не столь несовершенен, каким казался, отметил Алексей Беляев: «Я критиковал регистр, но когда мы стали смотреть зарубежный опыт, оказалось, что наш-то еще работает, мало какой в мире может соревноваться с ним по широте охвата.

В нем много материалов и для научных исследований. К сожалению, даже то, что в нем есть, востребовано процентов на 20, потому что ученые этим не занимаются».

Создатель Петербургского популяционного ракового регистра, первого в стране, руководитель отдела НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Вахтанг Мерабишвили признался: «Я в шоке от того, что сказал Андрей Каприн. В нововведениях меня беспокоит, что этим занимаются люди, далекие от онкологии.

На заседании в Госдуме по регистрам не было ни одного эксперта в этой области. Забрать информацию у специалистов и отдать ее каким-то посторонним лицам – мы с этим уже сталкивались. На самом деле перед нами стоит противоположная задача: совместить российские показатели с международными.

В мире создана информационная система, которая собирает данные качественно. Кто будет заниматься этой огромной работой, непонятно. В России система регистров не востребована: государственный отчет составляется вне ее.

Многие данные по заболеваемости и смертности, выживаемости с учетом возрастного состава собираются в государственной отчетности не по базе регистров. Это административное давление всех мастей, чтобы на следующий год еще на полпроцента или процент улучшить показатели.

Когда были созданы НМИЦ, это подтвердилось. Система сбора показателей, существующая в стране, не дает реальных цифр по заболеваемости».

Популяционный раковый регистр представляет собой систему сбора, хранения и анализа информации о злокачественных новообразованиях среди популяции на определенной территории. Программа «Канцер-регистр 6FB» предназначена для регистрации и ведения учета больных раком в территориальных учреждениях РФ. Она позволяет отправлять обновления баз данных территориальных раковых регистров в базу данных Федерального ракового регистра. Источниками данных для формирования популяционного ракового регистра территории являются лечебные учреждения, патолого-анатомические бюро, судебно-медицинские бюро, страховые компании и ЗАГС. Канцер-регистр РФ составляется на основе первичных учетных форм: извещения о больном с диагнозом ЗНО, выписки из медицинской карты стационарного больного ЗН, протокола на случай выявления у больного запущенной формы ЗНО и талона дополнения к контрольной карте. Раковый регистр РФ представляет собой многоуровневую модель, которая функционирует в рамках единой государственной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). Создание и совершенствование регистра онкопациентов регламентируется приказами Минздрава России, основополагающим из которых является приказ № 135 от 10.04.1999 г. «О совершенствовании системы Государственного ракового регистра».

Теперь медицинские данные попадут в руки одного из крупнейших хозяйствующих субъектов. «Они доказали, что могут строить мосты и космические корабли без коррупции. И здесь создадут надежный хороший механизм, только без специалистов. – сыронизировал главный онколог.

– Держитесь! То, что нас пригласят как экспертов, – без сомнения. Но каких экспертов? Хорошо, если мы не будем статистами.

Важно продолжать работать в этом направлении и убедить их, чтобы выделили средства на науку, на регистрацию и эпидемиологию, чтобы поддерживали таких специалистов, как Вахтанг Мерабишвили, которые занимались проблемой по 40–50 лет, и не была загублена школа».

Поддержка науки означает ее регулярное финансирование. Но Андрей Каприн опасается, что вместо этого главным внештатным специалистам просто прикажут ввести своих сотрудников в новую рабочую группу, потому что у руководства «вертикалей» другие интересы.

«Им нет дела до регистра, им нужно понять, как сюда упали кровные. Это будет аутсорсинг? Но пока наших специалистов не нанимает по аутсорсингу никто. Страховые компании? Они нас штрафуют, а нашей экспертизой пользуются бесплатно. Думаю, и теперь будут требовать.

Возможно, это будет не Ростех… Назовем новую компанию для примера “Росрегистр” (неважно, чьей дочкой она будет) – будет ли она подчиняться Минздраву? Каким образом она будет взаимодействовать с наукой? Не знаю, кто как, а мы в этом году получили на науку мало, и мне будет трудно поддержать “Росрегистр” в научных разработках…»

Алексей Беляев заметил: «Мы всегда мало получаем на науку». Однако главный онколог подвел итог: «Может быть, когда создастся “Росрегистр”, хлынет поток денег. Но я что-то не видел, чтобы в программе это было предусмотрено.

Нам нужно действовать единым фронтом, чтобы и национальные центры не потерять, как регистр. Иначе поставят нам ментора-хирурга.

Давно говорят о том, чтобы забрать наши клинические кафедры и отдать в состав хирургических в виде курсов». 

Портал Medvestnik.ru обратился в Ростех с просьбой прокомментировать планы по созданию и управлению федеральным раковым регистром, а также сообщить о том, в ведении какой из структур госкорпорации он будет находиться. 

Напомним, что на федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями» нацпроекта выделен самый большой объем средств во всем здравоохранении – 969 млрд руб. В паспорте этого мероприятия задача «создания региональных онкологических регистров (систем учета пациентов)» обозначена единственной строчкой, вне связи с целевыми показателями проекта.

Реестр рака

редактировать

A Реестр рака представляет собой систематизированный сбор данных о раке и опухоли болезни. Данные собираются онкологическими регистраторами. Регистраторы рака собирают полную сводку истории болезни, диагноза, лечения и статуса для каждого больного раком в Соединенных Штатах и ​​других странах.

Программа надзора, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) Национальной службы рака Институт (NCI) был основан в 1973 году в соответствии с Национальным законом о раке 1971 года.

Национальная программа онкологических регистров (NPCR) была учреждена Конгрессом на основании Закона о внесении поправок в онкологические регистры в 1992 году и находится в ведении Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC). NPCR и SEER вместе собирают данные о раке для всего населения США.

CDC и NCI в сотрудничестве с Североамериканской ассоциацией центральных онкологических регистров публикуют ежегодную федеральную статистику рака в отчете «Статистика рака США: заболеваемость и смертность».

Информация, хранящаяся в реестре рака, включает: демографическую информацию, историю болезни, результаты диагностики, лечение рака и подробности последующих действий.

Эти данные используются для оценки результатов лечения пациента, качества жизни, предоставления информации о последующем наблюдении, расчета показателей выживаемости, анализа схемы направления к специалистам, распределения ресурсов на региональном или государственном уровне, сообщения о заболеваемости раком в соответствии с требованиями законодательства штата и оценки эффективности методов лечения..

Существуют регистры рака на уровне населения, больничные регистры рака (также называемые больничными регистрами онкологических заболеваний) и специальные регистры.

Содержание

• 1 История
• 2 Онкологический регистр на популяционном уровне
• 3 Больничный онкологический регистр
• 4 Сотрудничество регистров
• 5 Стандарты отчетности по раку
• 6 Регистры SEER
• 7 Национальные Программа онкологических регистров (NPCR)
• 8 Шведский онкологический регистр
• 9 Ссылки
• 10 Внешние ссылки

История

В 1926 году больница Йель-Нью-Хейвен стала первой больницей, которая открыла регистр рака. В 1956 году Американский колледж хирургов (ACoS) официально утвердил политику, направленную на поощрение через свою Программу одобрения создания больничных регистров онкологических заболеваний. В 1973 г.

Программа NCI по надзору, эпидемиологии и конечным результатам (SEER) учредила первую национальную программу регистрации рака. В 1992 году публичный закон США 102-515 устанавливает Национальную программу онкологических регистров (NPCR) и находится в ведении Центров США по контролю и профилактике заболеваний (CDC). [1].

К 1993 году в большинстве штатов рак считался болезнью, подлежащей регистрации.

Онкологический регистр на основе населения

Регистры рака на основе населения отслеживают частоту новых случаев рака (так называемых) каждый год в четко определенных группах населения и с течением времени путем сбора отчетов о случаях заболевания из различных источников (лечебные учреждения, врачи и патологи, свидетельства о смерти).

Ожидается, что частота этих инцидентов приходится на 100 000 материнского населения. Если наблюдается неожиданное накопление, генерируется гипотеза о возможных причинах. Эта гипотеза исследуется на втором этапе путем сбора более подробных данных. Цель состоит в том, чтобы распознать и снизить риски.

Регистры населения также могут отслеживать эффективность профилактических мер. Все центральные регистры населения в США и Канаде являются членами Североамериканской ассоциации центральных регистров рака.

Эта организация выступает в качестве голоса реестров при взаимодействии с национальными организациями, устанавливающими стандарты, устанавливает стандарты для передачи цифровых данных о раке и, помимо других функций, сертифицирует реестры на предмет качества их данных.

Больничный онкологический регистр

Больничный онкологический регистр нацелен на улучшение онкологической терапии. Поэтому они должны собирать подробные данные о диагностике и терапии. Улучшения могут быть достигнуты путем:

• сравнения терапии — какая терапия является лучшей
• сравнением терапевтов — какой больницей, какой врач дает наилучшие результаты при тех же условиях (управление качеством )
• поддержка лечения — регистры могут улучшить информацию о пациенте и помочь обеспечить оптимальное лечение путем планирования лечения и создания напоминаний

Сотрудничество регистров

Поскольку данные, необходимые для больничных регистров онкологических заболеваний, обычно включают данные по населению: основанные на онкологических регистрах, и оба используют одни и те же классификации, данные могут быть отправлены из больничного онкологического регистра в регистр населения, что сокращает объем документации.

Стандарты отчетности о раке

Регистры онкологических заболеваний на базе больниц и населения сообщают свои данные о заболеваемости национальным организациям, которые собирают и публикуют данные. Способ, которым эти данные форматируются для отправки в эти организации, определяется соответствующими стандартами.

соблюдается нормотворческими организациями. Перед отправкой в ​​электронном виде данные обрабатываются для проверки неточностей и повторяющихся случаев.

В разных организациях действуют разные стандарты надежности и полноты данных, и некоторые выдают сертификаты на основании соблюдения этих стандартов.

Реестры SEER

Программа эпиднадзора, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) Национальный институт рака собирает и публикует данные о заболеваемости раком и выживаемости в Соединенных Штатах. Информация из регистров онкологических заболеваний охватывает примерно 28 процентов населения США.

Это покрытие включает 26 процентов афроамериканцев, 41 процент выходцев из Латинской Америки, 43 процента американских индейцев и коренных жителей Аляски, 54 процента азиатов и 71 процент жителей Гавайских островов / островов Тихого океана.

Регистры раковых заболеваний в рамках программы SEER включают индейцев Аризоны, Нацию чероки, Коннектикут, Детройт, Центр онкологической статистики Джорджии (Атланта, Грейт-Джорджия и сельская Джорджия), Реестр рака области Большого залива (Сан-Франциско-Окленд и Сан-Хосе-Монтерей), Большая Калифорния, Гавайи, Айова, Кентукки, Лос-Анджелес, Луизиана, Нью-Джерси, Нью-Мексико, Сиэтл-Пьюджет-Саунд и Юта. Выбор географических регионов основан на способности работать и поддерживать высококачественную систему отчетности о раковых заболеваниях на уровне населения.

Национальная программа онкологических регистров (NPCR)

Программа основана на уровне штата регистры рака, которые собирают, анализируют и сообщают о случаях рака и смертях в центральный регистр рака. NPCR был основан в 1992 году и находится в ведении CDC. NPCR поддерживает центральные регистры рака в 45 штатах, округе Колумбия, Пуэрто-Рико и юрисдикциях тихоокеанских островов США (покрывает примерно 96% населения США).

Онкологические реестры штатов отслеживают тенденции развития рака, определяют характер рака, осуществляют прямое планирование и оценку программ борьбы с раком, помогают устанавливать приоритеты в распределении ресурсов здравоохранения, поощряют исследования и предоставляют информацию о заболеваемости раком.

Собранные данные помогают специалистам общественного здравоохранения понять и уменьшить бремя рака. Девятый том журнала «Заболеваемость раком на пяти континентах», опубликованный Международным агентством по изучению рака, включает данные о заболеваемости раком из 32 реестров, финансируемых NPCR.

Будущее направление NPCR — расширение использования информационных технологий, предназначенных для поддержки, улучшения и улучшения управления и обмена электронными данными в надзоре за раком.

Шведский онкологический регистр

Шведский онкологический регистр был учреждена в 1958 г. Медицинские работники в Швеции обязаны сообщать в регистр о вновь обнаруженных случаях рака, диагностированных при клиническом, морфологическом и лабораторном обследовании (а также выявленных при вскрытии).

Ежегодно региональные регистры отправляют данные о онкологических заболеваниях в Национальный регистр рака.

Информация, доступная в реестре, включает личную информацию пациента (PIN-код, пол, возраст и место жительства), медицинские записи (дата постановки диагноза, место опухоли, метод, использованный для диагностики, и больница, в которой пациент проходит лечение) и данные последующего наблюдения (дата и причина смерти или дата миграции).

Ссылки

Внешние ссылки

В электронной медкарте пациентам стал доступен новый раздел «мой онкопаспорт»

В электронной медкарте москвичей появился новый раздел «Мой онкопаспорт». Это стало возможным в рамках реализации московского стандарта оказания онкологической помощи.

В разделе есть информация об имеющихся онкологических заболеваниях: детали по каждому злокачественному новообразованию, набор медицинских документов по диагностике, лечению и наблюдению пациента.

Об этом рассказала Анастасия Ракова, заместитель Мэра Москвы по вопросам социального развития.

«Мы продолжаем реализацию московского стандарта онкологической помощи. Чтобы обеспечить высокое качество и своевременность диагностики и лечения онкологических заболеваний, необходимо, чтобы лечащий врач-онколог и, конечно же, пациент имели актуальную информацию о результатах диагностических исследований и проведенной терапии. В прошлом году мы сделали важный шаг — интегрировали Московский городской канцер-регистр с Единой медицинской информационно-аналитической системой. Это позволило объединить на одной платформе данные об онкологических пациентах, которые ранее содержались в разных информационных системах, с ними может ознакомиться врач на приеме. Теперь для удобства горожан мы создали в электронной медкарте новый раздел “Мой онкопаспорт”. В нем и врач, и пациент могут посмотреть историю наблюдения, лечения, динамики в разрезе онкологического заболевания. В разделе отображаются подтвержденные онкологические диагнозы, а также автоматически прикрепляются такие документы, как протоколы онкоконсилиумов, проведенные с начала 2020 года, протоколы осмотров врачей-онкологов и другие. Такой подход обеспечивает достоверное ведение и хранение медицинской документации пациента с онкозаболеванием, а также преемственность всех этапов лечения», — сказала вице-мэр.

Раздел доступен в Единой медицинской информационно-аналитической системе (ЕМИАС) врачам-онкологам и столичным пациентам с подтвержденным онкологическим диагнозом в их электронной медицинской карте на портале mos.ru и в мобильном приложении «ЕМИАС.ИНФО».

Раздел «Мой онкопаспорт» состоит из блоков «Диагноз» и «Документы». В первом разделе собрана общая информация о злокачественном новообразовании.

Блок «Документы» содержит сведения о диагностике и лечении онкологического заболевания: собранные в хронологическом порядке протоколы онкологических консилиумов, осмотров врачей-онкологов, выписные эпикризы стационара и другие.

Любой из них пользователь может открыть для детального просмотра, сохранить и переслать удобным способом.

В «Мой онкопаспорт» информация передается автоматически из Московского городского канцер-регистра, который содержит полные и актуальные медицинские сведения об онкологических заболеваниях пациентов, имеющих постоянную регистрацию в Москве.

Для горожан с подозрением на онкологическое заболевание или подтвержденным диагнозом в столице есть проект «Персональный помощник».

За каждым пациентом, который дал согласие на участие в нем, закрепляется специалист центров госуслуг «Мои документы».

Он сопровождает больного и помогает с записью на прием к врачу, сообщает о дате визита, контролирует правильное ведение медицинской документации. Так человек не остается один на один со своим диагнозом.

В электронной медицинской карте пациентам также доступны протоколы осмотров врачей, результаты тестов на COVID-19 и других лабораторных и инструментальных исследований (КТ, МРТ, УЗИ, флюорографии), включая изображения снимков, а также выписки из стационаров и история вакцинаций.

Кроме того, у москвичей есть возможность вести дневник здоровья, вносить данные о личном и семейном анамнезе. Также горожане могут ознакомиться с информацией о выписанных действующих рецептах, больничных листах и данных о вызовах скорой помощи.

Пользователи могут сохранять документы, выгружать их из медкарты и отправлять по электронной почте или через мессенджеры.

Получить доступ к своей электронной медицинской карте можно на портале mos.ru через стандартную или полную учетную запись.

Это могут сделать пользователи старше 15 лет, у которых есть полис обязательного медицинского страхования.

Если заявка поступит от москвича со стандартной учетной записью, доступ предоставят в течение пяти рабочих дней, при наличии полной учетной записи — в день подачи заявки.

Внедрение подобных решений стало возможным благодаря единой цифровой платформе здравоохранения. Она разработана столичным комплексом социального развития и городским Департаментом информационных технологий. На платформе собраны различные сервисы для врачей и пациентов, которые упрощают их взаимодействие и повышают качество проводимых исследований и лечения.

Подать заявку на доступ к электронной медицинской карте

Cancer registry — Wikipedia

Онкологический регистр представляет собой систематизированный сбор данных о раке и опухолевых заболеваниях. Данные собираются регистраторами рака . Регистраторы рака собирают полную информацию об истории болезни, диагнозе, лечении и статусе каждого больного раком в США и других странах.

Программа наблюдения, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) Национального института рака (NCI) была создана в 1973 году в результате принятия Национального закона о раке 1971 года..

Национальная программа раковых регистров (NPCR) была учреждена Конгрессом в соответствии с Законом о внесении поправок в раковые реестры в 1992 году и находится в ведении Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC). NPCR и SEER вместе собирают данные о раке для всего населения США.

CDC и NCI в сотрудничестве с Североамериканской ассоциацией центральных онкологических регистров публикуют ежегодную федеральную статистику рака в отчете «Статистика рака США: заболеваемость и смертность».

Информация, хранящаяся в раковом реестре, включает: демографическую информацию, историю болезни, диагностические данные, лечение рака и данные о последующем наблюдении.

Эти данные используются для оценки результатов лечения пациентов, качества жизни, предоставления информации о последующем наблюдении, расчета показателей выживаемости, анализа направления к специалистам, распределения ресурсов на региональном уровне или уровне штата, отчета о заболеваемости раком в соответствии с требованиями законодательства штата и оценки эффективности методов лечения. .

Существуют популяционные раковые регистры, больничные раковые регистры (также называемые больничными раковыми регистрами) и специализированные регистры.

История

В 1926 году госпиталь Йельского университета в Нью-Хейвене стал первым, кто создал регистр раковых заболеваний. В 1956 году Американский колледж хирургов (ACoS) официально принял политику поощрения в рамках своей Программы одобрения разработки раковых регистров в больницах.

В 1973 году Программа наблюдения, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) NCI учреждает первую национальную программу регистрации рака. В 1992 году Публичный закон США 102-515 учреждает Национальную программу регистрации рака (NPCR) и находится в ведении Центров США по контролю и профилактике заболеваний (CDC). [1] .

К 1993 году в большинстве штатов рак считался заболеванием, подлежащим регистрации.

Популяционный раковый регистр

Популяционные раковые регистры отслеживают частоту новых случаев рака (так называемых новых случаев ) каждый год в четко определенных группах населения и с течением времени путем сбора отчетов о случаях заболевания из различных источников (лечебные учреждения, клиницисты и патологоанатомы , а также свидетельства о смерти).

Частота этих случаев заболевания ожидается на 100 000 материнского населения. Если можно наблюдать неожиданное накопление, генерируется гипотеза о возможных причинах. Эта гипотеза исследуется на втором этапе путем сбора более подробных данных. Цель состоит в том, чтобы распознать и снизить риски.

Популяционные регистры также могут отслеживать эффективность профилактических мер. Все популяционные центральные регистры в США и Канаде являются членами Североамериканской ассоциации центральных раковых регистров .

Эта организация выступает в качестве представителя реестров при общении с национальными организациями по установлению стандартов, устанавливает стандарты для передачи цифровых записей о раке и, среди прочего, сертифицирует реестры на предмет качества их данных.

Больничный раковый регистр

Больничные раковые регистры направлены на улучшение терапии рака , улучшение качества ухода, оценку соблюдения руководящих принципов и т. д. Они также служат источником для эпидемиологических исследований. Поэтому они должны собирать подробные данные о диагнозе, терапии, датах важных вех в лечении и т. д. Улучшения могут быть достигнуты за счет:

• сравнение терапии — какая терапия лучше всего подходит для пациентов с похожими характеристиками
• сравнение терапевтов — какая больница, какой врач имеет лучшие результаты при одинаковых условиях ( управление качеством )
• оценка соблюдения рекомендаций
• оценка своевременности вмешательств (время до постановки диагноза, время до начала лечения и т. д.) и их влияния на прогноз
• поддержка лечения — регистры могут улучшить информацию о пациенте и помочь обеспечить оптимальное лечение, планируя лечение и создавая напоминания

Сотрудничество реестров

Поскольку данные, необходимые больничным раковым регистрам, обычно включают данные популяционных раковых регистров, и оба используют одни и те же классификации , данные можно отправлять из больничного ракового регистра в популяционный регистр, что сокращает усилия по документированию. К важным препятствиям и факторам, способствующим этому процессу, относятся четкие правила обмена данными, которые во многих странах могут быть проблематичными.

Стандарты отчетности по раку

Некоторые больничные и популяционные раковые регистры сообщают данные о заболеваемости в национальные организации, которые собирают и публикуют данные, но во многих странах управление данными не осуществляется централизованно.

Способ форматирования этих данных для представления в эти организации определяется стандартами, выпущенными организациями, устанавливающими стандарты. Редактирование данных выполняется для проверки на наличие неточностей и дублирующих случаев перед отправкой в ​​​​электронном виде.

Разные организации имеют разные стандарты надежности и полноты данных, и некоторые выдают сертификаты на основе соблюдения этих стандартов.

Реестры SEER

Программа наблюдения, эпидемиологии и конечных результатов (SEER) Национального института рака собирает и публикует данные о заболеваемости раком и выживаемости на всей территории Соединенных Штатов. Информация из популяционных раковых регистров охватывает примерно 28 процентов населения США.

Этот охват включает 26 процентов афроамериканцев, 41 процент выходцев из Латинской Америки, 43 процента американских индейцев и коренных жителей Аляски, 54 процента выходцев из Азии и 71 процент жителей Гавайских/Тихоокеанских островов.

Популяционные раковые регистры программы SEER включают индейцев Аризоны, нацию чероки, Коннектикут, Детройт, Центр статистики рака Джорджии (Атланта, Великая Джорджия и сельская Джорджия), Раковый регистр Большого залива (Сан-Франциско-Окленд и Сан-Хосе-Монтерей).

), Большая Калифорния, Гавайи, Айова, Кентукки, Лос-Анджелес, Луизиана, Нью-Джерси, Нью-Мексико, Сиэтл-Пьюджет-Саунд и Юта. Выбор географических областей основан на способности использовать и поддерживать высококачественную систему отчетности по раку на основе населения.

Национальная программа раковых регистров (NPCR)

Это базирующаяся в США программа с государственными реестрами рака, которые собирают, анализируют и сообщают о случаях рака и смертях в центральный реестр рака. NPCR была создана в 1992 году и находится в ведении CDC.

NPCR поддерживает центральные онкологические регистры в 45 штатах, округе Колумбия, Пуэрто-Рико и юрисдикциях тихоокеанских островов США (охватывает примерно 96% населения США).

Государственные реестры рака отслеживают тенденции рака, определяют характер рака, направляют планирование и оценку программ борьбы с раком, помогают устанавливать приоритеты для распределения ресурсов здравоохранения, продвигают исследования и предоставляют информацию о заболеваемости раком.

Собранные данные помогают специалистам в области общественного здравоохранения понять и справиться с бременем рака.

Девятый том журнала «Заболеваемость раком на пяти континентах», опубликованный Международным агентством по изучению рака, включает данные о заболеваемости раком из 32 реестров, финансируемых NPCR. Будущее направление NPCR — расширить использование информационных технологий, предназначенных для поддержки, улучшения и улучшения управления электронными данными и обмена ими при наблюдении за раком.

Шведский раковый регистр

Шведский раковый регистр был создан в 1958 г. Медицинские работники Швеции обязаны сообщать в регистр о вновь выявленных случаях рака, выявленных при клиническом, морфологическом и лабораторном обследовании (а также обнаруженных при вскрытии). Каждый год региональные регистры отправляют данные о раке в Национальный регистр рака.

Информация, доступная в реестре, включает личную информацию пациента (ИНН, пол, возраст и место жительства), медицинские записи (дата постановки диагноза, локализация опухоли, метод, использованный для диагностики, и больница, в которой пациент проходит лечение), и данные последующего наблюдения (дата и причина смерти или дата миграции).

Реестр рака Калифорнии

Реестр рака Кали (Registro Poblacional de Cancer de Cali, на испанском языке) был запущен в 1962 году как исследовательская программа кафедры патологии Медицинской школы Университета дель Валле в Кали, Колумбия .

В настоящее время Cali Cancer Registry признан Международным агентством по изучению рака (IARC), подразделением ВОЗ. Cali Cancer Registry использует процедуры обеспечения качества, основанные на рекомендациях IARC, для проверки качества регистрации рака.

Благодаря достижениям в борьбе с раком и большой силе реестра рака Кали , Кали стала первым городом в мире, который реализовал инициативу « C/Can 2025: Challenge of Cities Against Cancer »; проект Международного союза по борьбе с раком (UICC), направленный на увеличение охвата и качества онкологической помощи в городах-миллионниках в странах с низким и средним уровнем дохода

использованная литература

внешние ссылки